Eine Ära geht zu Ende

Nach 13-jähriger Tätigkeit im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE wurde der Ehrenvorsitzende der ACHSE Christoph Nachtigäller im Rahmen einer Präsenzsitzung der NAMSE Steuerungsgruppe am 25. April 2023 in Berlin verabschiedet.

In seiner Laudatio ging der Leiter der Unterabteilung 31 Medizin- und Berufsrecht des Bundesministeriums  für Gesundheit BMG, Markus Algermissen, auf die Stationen des Juristen ein und würdigte seine außergewöhnlichen Tätigkeiten im NAMSE. Ein postalisches Abschiedsgrußwort kam zudem von Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach.

"Christoph Nachtigäller war nicht nur der langjährige Patientenvertreter der Menschen mit Seltenen Erkrankungen im NAMSE. Er war Initiator, Wegbereiter, Treiber und hat die Menschen zusammengebracht, damit konkrete Maßnahmen ergriffen und diese umgesetzt werden. Er ist es darüber hinaus nie müde geworden für das NAMSE, für die wichtige Aufgabe dieses Bündnisses und den Zusammenhalt der Akteurinnen und Akteure darin zu werben," sagte die Vorsitzende der ACHSE, Geske Wehr, die die Aufgabe als Patientenvertretung im NAMSE nun übernimmt im Nachgang. "Im Namen des gesamten amtierenden ACHSE-Vorstandes möchte ich mich für diesen intensiven und fruchtbaren Einsatz bedanken, dafür, dass Christoph Nachtigäller, den Weg bereitet hat und ihn so weit vorangeschritten ist. Lieber Christoph, ich danke dir auch persönlich sehr für deine Arbeit und freue mich nun den Fußschritten folgen zu können," ergänzte sie.

Die Sitzung fand im TMF e.V. statt. Danke.

Ein Rückblick

Christoph Nachtigäller führt ein Leben im Dienst der Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen und hat sich vor allem im Rahmen seiner Tätigkeiten im NAMSE und in der ACHSE insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verdient gemacht.

Er trieb die Gründung der ACHSE voran und im Jahr 2008, direkt nach seiner Pensionierung als Hauptgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe, wurde er ihr leidenschaftlicher Vorsitzender. Die Erfolgsgeschichte der ACHSE hat er federführend mitgeschrieben. Er platzierte jahrzehntelang Anliegen, Erfahrungen und Kenntnisse der Selbsthilfe in den Gremien des Gesundheitswesens. Auf diese Weise gestaltete er die Gesundheitspolitik aktiv mit: Ein wichtiger Erfolg für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist u.a. die strukturierte Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen und die Ergänzung von Artikel 3 des Grundgesetzes: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden."

Am 8. März 2010 wurde das NAMSE im Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufen - unter anderem, um die Empfehlung des Rates der Europäischen Union umzusetzen und Vorschläge für einen Nationalplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erarbeiten. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz NAMSE – wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und ACHSE gemeinsam koordiniert.

ACHSE vertritt seither die Patientenseite in dem Bündnis, das aus 28 Partnern besteht, darunter u.a. das Bundesministerium für Arbeit und Soziales, die Bundesärztekammer, der GKV-Spitzenverband, die BAG Selbsthilfe. Das NAMSE hat die Aufgabe, die Implementierung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans zu begleiten und weiter voranzutreiben. Viele Projekte wurden bereits durch die Bündnispartner angestoßen. Der Umsetzungsstand der Maßnahmen wird regelhaft durch die Geschäftsstelle des NAMSE erhoben. Diese unterstützt außerdem die Bündnispartner durch Wahrnehmung von Koordinierungsaufgaben und die Vernetzung der verantwortlichen Institutionen.

Eine Steuerungsgruppe steuert die Arbeit des NAMSE. Sie legt die Ziele und die Arbeitsweise des Aktionsbündnisses fest und berät und unterstützt die Arbeitsgruppen in ihrer Arbeit. Ein erster Schritt hin zu einem Nationalplan für Seltene Erkrankungen wurde auf der von der ACHSE initiierten ersten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen im Oktober 2010 in Berlin gelegt.

Am 28. August 2013 - nach dreijähriger Arbeit im NAMSE - stellten Christoph Nachtigäller, der damalige Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge Braun, damaliger parlamentarischer Staatssekretär im Bundesforschungsministerium, den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen der Öffentlichkeit vor. Er enthält 52 konkrete Maßnahmen, u.a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement, die in den kommenden Jahren kontinuierlich umgesetzt werden sollen. Der Prozess schreitet voran.

Statement von Christoph Nachtigäller zum Nationalplan von 2013

Ein Ausblick

In seinen Dankesworten drückte Christoph Nachtigäller, die Freude an dieser erfüllenden Arbeit aus und teilte in Abwesenheit der amtierenden ACHSE-Vorsitzenden Geske Wehr mit, dass sie die Aufgabe in der Steuerungsgruppe gerne übernehme. Geske Wehr verfüge über eine große Kompetenz aufgrund ihrer eigenen langjährigen Vereinsarbeit. Insbesondere langjährige Tätigkeit als Generalsekretärin im Vorstand von EURORDIS - RARE DISEASES EUROPE, sei von Bedeutung, in einer Zeit, in der die nationale mit der europäischen Ebene immer stärker verknüpft wird.

Dann äußerte Christoph Nachtigäller "Drei Wünsche":

"1. Dringliche und vollständige Umsetzung der Qualitätskriterien des Zentrenmodells des NAMSE in der C-Ebene, den Kooperationszentren: Die Primärärztinnen und -Ärzte in Schwerpunktpraxen, Gemeinschaftspraxen und MVZ, sowohl Hausärztinnen und Hausärzte als auch Ärztinnen und Ärzte der Kinder- und Jugendmedizin, sind in der Mehrzahl der Fälle die ersten Ansprechpartner für MmSE, insbesondere für Eltern von Kindern mit Auffälligkeiten in der Entwicklung. Auch diese Kooperationszentren sollten wie die A- und B-Zentren die Möglichkeit der Zertifizierung erhalten.

2. Mehrere unterschiedliche Ansätze zur Zentren-Finanzierung wie ASV und Hochschulambulanzen haben nicht den notwendigen generellen Durchbruch gebracht. Die Zentren erbringen aber entsprechend ihrer komplexen und multiprofessionellen Aufgabenstellung eine Vielfalt an Leistungen, die sich sinnvoll nur in einer eigenständigen Versorgungsform abbilden lässt. Dieser eigenständigen Komplexleistung sollte eine eigenständigen, komplexe, auskömmliche Vergütung der ZSE gegenüberstehen, und zwar unabhängig davon, ob die Komplexleistung ambulant oder stationär erbracht wird.

3. Das NAMSE ist in seiner Vielfalt maßgeblicher Akteure im Gesundheitswesen ein einzigartiger Zusammenschluss zum Wohle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Es hat seine Fähigkeit zur Zusammenarbeit und seine Gestaltungskraft bei der Erarbeitung des Nationalplans in der Zeit von 2010 bis 2013 und bei den zahlreichen Umsetzungsschritten zwischen 2013 bis 2023 unter Beweis gestellt. Daher sollte den weiteren Herausforderungen für die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch Überführung des NAMSE in seiner Grundstruktur mit Steuerungsgruppe, Koordinierungsgruppe, Arbeitsgruppen und Geschäftsstelle in eine nachhaltige Struktur begegnet werden.

Ceterum censeo: Eine qualitativ gute Versorgung lebt von der Patientenorientierung und bezieht die Selbsthilfe in ihre Konzepte ein."

Zuletzt dankte er der ACHSE, vor allem den vormaligen und amtierenden Vorstandsmitgliedern, für das Vertrauen, das ihm für dieses Amt im Aktionsbündnis entgegen gebracht worden ist. "Ich wünsche dir, liebe Geske, viel Freude und viel Erfolg bei der weiteren Arbeit im NAMSE, mit der weiterhin guten und kompetenten Unterstützung durch die ACHSE-Geschäftsstelle."