Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, zum Rare Disease Day

„Die aktuelle Weltlage macht seit Monaten die Versorgungssicherheit von Patientinnen und Patienten, insbesondere für jene mit lebenswichtigem Medikamentenbedarf, zu einem täglichen Hoffnungsspiel. Engpässe bei Arzneimitteln und Vorprodukten treffen dabei nicht nur Kinder und Krebspatientinnen und -patienten, sondern auch Menschen mit Seltenen Erkrankungen besonders hart. Darüber wird jedoch wenig berichtet. Im vergangenen Jahr haben mich einige Schreiben von Menschen mit seltenen Immundefektsyndromen erreicht, weil ein für sie lebenswichtiges Immunglobulinpräparat vorübergehend nicht auf dem deutschen Markt verfügbar und praktikable Alternativen nicht greifbar waren. Ihre Not und ihre Verzweiflung haben mich tief betroffen gemacht.

Umso wichtiger ist es, dass der Rare Disease Day jedes Jahr auf die vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in Deutschland und die 300 Millionen Menschen weltweit aufmerksam macht. Selbstverständlich dürfen wir dabei nicht ausschließlich auf die medizinische Versorgung und Pflege schauen, sondern müssen auch in den Blick nehmen, wie Teilhabe und Partizipation der Erkrankten und Ihrer Angehörigen und Vertrauten verbessert werden können.

Selbsthilfeorganisationen und ihren Dachverbänden wie der ACHSE kann darum für ihre wichtige Arbeit nicht genug gedankt werden. Durch das Zusammenbringen der Betroffenen mit spezialisierten und nichtspezialisierten Ärztinnen und Ärzten, Pflegenden, Therapeutinnen und Therapeuten, diagnostisch und klinisch Forschenden, der pharmazeutischen Industrie, Expertinnen und Experten für Digitalisierung, Trägern der Teilhabe und der Politik spannen Sie das wortwörtliche Netz, durch das Menschen mit Seltenen Erkrankungen andernfalls fallen würden.

Dieses Netz weiter zu stärken und fördern ist von entscheidender Bedeutung, damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen zukünftig schneller eine Diagnose, Behandlung und umfassende Versorgung erhalten. Die Patientinnen und Patienten selbst müssen dabei stets im Zentrum dieses Netzes stehen und beteiligt werden. Ohne Partizipation kann eine Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht gelingen."