„Ohne Selbsthilfe stünden die Betroffenen ziemlich alleine“ - Interview mit Geske Wehr

Die ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Eine unserer wichtigsten Aufgaben besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene. Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht vergessen werden. Geske Wehr ist stellvertretende Vorsitzende der ACHSE und spricht mit uns über ihre Arbeit.

Wie funktioniert die Interessenvertretung der ACHSE – machen Sie Lobbyarbeit im klassischen Sinn?

Ja, wir als ACHSE betreiben eine zielgerichtete Lobbyarbeit. Wir sind im positiven Sinne parteiisch, wir kämpfen für die Menschen, die mit diesen schweren Erkrankungen so gut wie möglich leben wollen. Wir Ehrenamtliche im Vorstand, die Vertreter unserer Mitgliedsorganisationen und das Mitarbeiterteam der Geschäftsstelle sind ständig aktiv. Wir weisen auf notwendige Verbesserungen in der aktuellen Gesundheitspolitik hin und versuchen, die politische Meinungsbildung zu beeinflussen. Wir führen dazu Gespräche mit Mitgliedern des Bundestages, verfassen Stellungnahmen zu Gesetzesvorhaben, beteiligen uns an Anhörungen, halten Vorträge etc. Wir tauschen uns außerdem mit den Verbänden der anderen Akteure – wie Kliniken, niedergelassenen Ärzten, Industrie – aus. Das Gesundheitswesen ist so komplex, wir brauchen die anderen Akteure um gemeinsam Verbesserungen voranzutreiben. Es braucht viel Ausdauer und eine gute Portion Optimismus um am Ende Erfolge zu verzeichnen.

Was genau hat denn die ACHSE erreicht, nennen Sie einmal Beispiele!

Ein großer Erfolg ist, dass wir durch unsere ständige Öffentlichkeitsarbeit das Thema Seltene Erkrankungen auf der politischen Ebene, in der Forschung und in der Ärzteschaft nach vorn gebracht haben. Noch vor 15 Jahren war der Begriff selbst in Fachkreisen unbekannt, bei den Entscheidungsträgern war niemand für das Thema zuständig – heute haben wir das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE, ein Bündnis aus wichtigen Akteuren des Gesundheitswesens, und den Nationalen Aktionsplan, der daraus hervorgegangen ist. ACHSE hat eine sehr wichtige Rolle in diesem Bündnis.
Durch diese Arbeit im NAMSE haben engagierte Ärzte beschlossen, Zentren für Seltene Erkrankungen zu gründen. Jetzt sind es schon mehr als 30. Aber auch für einzelne Betroffene haben wir viel erreicht. Kinder die durch unsere Beratung zum richtigen Arzt kommen, Hilfsmittel die gewährt werden oder - nicht zu unterschätzen – dass Ärzte, Krankenkassen und andere mehr Verständnis für die Lebenslage der Betroffenen haben. Unsere Mitgliedsorganisationen sagen oft, dass sie viel ernster genommen werden, seit wir gemeinsam als ACHSE auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machen. Plötzlich sind sie keine Exoten mehr, gelten nicht mehr als „schwierig".

Die Etablierung der Zentren ist eine der ACHSE Kernforderungen – wie ist der aktuelle Stand zum Thema?

Die Zentren für Seltene Erkrankungen entsprechen größtenteils den Kriterien vom NAMSE. Es gibt aber zwei große Probleme: Da es noch kein Anerkennungsverfahren gibt, wird die Qualität der Zentren nicht objektiv geprüft. Und da es noch keine klare Finanzierung der Zentren gibt, fehlt es an Mitteln, die für eine hochwertige Versorgung gebraucht werden. Wir arbeiten schon sehr lange daran, dass sich dies ändert!
Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hat bewirkt, dass die Anforderungen und Zuschlagsregelungen für Zentren vom Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA konkretisiert werden. Damit wird das Patt zwischen der Gesetzlichen Krankenversicherung und der Deutschen Krankenhausgesellschaft durchbrochen und eine Entscheidung forciert.
Der G-BA ist das oberste Gremium der Selbstverwaltung von Ärzten, Psychotherapeuten, Krankenhäusern und Krankenkassen in Deutschland. Er legt rechtsverbindlich die konkreten Leistungen für Krankenversicherte fest. Wir als ACHSE sind als Patientenvertreter im Prozess beteiligt und haben ein Beratungsrecht. Die Entscheidung des G-BA erwarten wir Ende des Jahres. Danach können die Zuschläge auf der Landesebene bewilligt werden. Es wird spannend, ob die Länder die Regelungen auch wirklich so anwenden, wie wir uns das wünschen!

Viele politische Rahmenbedingungen werden auf europäischer Ebene gesetzt. Ist die ACHSE hier auch aktiv?

Auf jeden Fall! Europa hat sehr wichtige Impulse gesetzt. 2009 hat die EU mit einer Empfehlung für Maßnahmen im Bereich der Seltenen Erkrankungen alle Mitgliedstaaten in Bewegung gebracht. So wurde auch in der deutschen Politik der Handlungsbedarf endlich erkannt. Vor einigen Jahren hat die EU die Etablierung der Europäischen Referenznetzwerke ERN beschlossen. Das ist ein enormer Schritt nach vorn! Die 24 organspezifischen Netzwerke, z.B. Lunge, Herz, Niere, vernetzen Experten europaweit. Sie tauschen sich über Diagnostik und Therapien aus, erstellen Leitlinien und Register und forschen gemeinsam. Patientenvertreter aus allen europäischen Ländern sind in die Entscheidungsprozesse der ERNs eingebunden. Die Betroffenen beeinflussen die Qualität der Versorgung. Patienten, die sich an ein angeschlossenes Zentrum wenden, erhalten so die bestmögliche Behandlung in Europa. Ein klares Beispiel wie wichtig Europa für uns, aber auch wie wichtig die Patientenselbsthilfe für Europa ist!
Möglich wurde all das durch die stete politische Lobbyarbeit von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir sind als ACHSE aktives Mitglied und ich selbst arbeite dort seit 2013 im Vorstand.

Was zeichnet für Sie darüber hinaus die Arbeit der ACHSE aus?

Die Betroffenenberatung ist etwas sehr Wertvolles. Hier können wir Betroffene ganz praktisch in ihrem Alltag unterstützen. Die Beratung vermittelt zum Beispiel den Kontakt zu den spezialisierten Behandlungszentren. Außerdem ist die ACHSE Lotsin einmalig in Europa. Sie ist Ansprechpartnerin für Ärzte und Forscher. Und sie setzt ihr Netzwerk ein, um Patienten die beste Versorgung zu ermöglichen. Diese Beratungsarbeit ist nicht nur einmalig, sondern richtig wichtig. Ich bin selbst Mutter eines Kindes, das mit Ichthyose lebt und engagiere mich im Selbsthilfe Ichthyose e.V., um etwas von dem was mir gegeben wurde, zurück zu geben. Ohne die Selbsthilfe stünden die Betroffenen ziemlich alleine da.