Befragung zur Versorgungssituation während Corona

Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Welche zusätzlichen Herausforderungen mussten sie stemmen und stemmen die Betroffenen immer noch? Im Rahmen des Projektes "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen identifiziert werden.

Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und geförderte Projekt wird nun vom UKE Hamburg und gemeinsam mit der ACHSE durchgeführt.

Teilnahme an der Online-Befragung

Gerade ist eine Online-Befragung gestartet. Diese erfolgt schriftlich und dauert ca. 30 Minuten. An der Befragung können Menschen teilnehmen, die entweder selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind. Ergänzend möchte das Studienteam des UKE mit einigen betroffenen Menschen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen.

Die Online-Befragung wurde bis 30.10.2022 verlängert.

Informationsflyer Download PDF

zur Online-Befragung: https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=NHRAEWED49Y4WYER

Kontakt
David Zybarth und Maja Brandt
Telefon: 040-7410 -54324 oder -52874
E-Mail: resilient-se@uke.de

Projektleitung
Dr. Laura Inhestern
Telefon: 040-7410 57684
E-Mail: l.inhestern@uke.de