Wir stehen vereint

Der Krieg in der Ukraine hat uns alle tief getroffen. Wir sind traurig und schockiert. Und wie bei jedem Krieg, jedem Konflikt, jeder Krise, sind unsere Gedanken bei allen Menschen, die leiden. Als Dachorganisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland stehen wir gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen unter dem Dach von EURORDIS – Rare Diseases Europe solidarisch hinter den etwa 2 Millionen betroffenen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in und aus der Ukraine.

Statement von EURORDIS: https://www.eurordis.org/content/statement-eurordis-ukraine
Offener Brief an die ukrainischen Behörden: https://emj.emg-health.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/03/Urgent-Support-and-Aid-Needed-for-Ukrainian-Patients-with-Rare-Diseases-and-their-Families.pdf

Konkrete Unterstützung

Die ACHSE ist der Ansprechpartner für die Angebote für betroffene Menschen in Deutschland. Die Betroffenenberatung steht wie gewohnt zur Verfügung, wenn es um die Vermittlung zu der krankheitsspezifischen Versorgung sowie Patientenselbsthilfe geht. Außerdem haben wir weiterführende Links mit u.a. Organisationen in Deutschland, die Ankommende unterstützen, die eine medizinische Versorgung benötigen zusammengetragen: Hilfecenter ACHSE

In Deutschland gibt es 35 Zentren für Seltene Erkrankungen, die auch mit den Europäischen Referenznetzwerken vernetzt sind. Im Se-Atlas kann man krankheitsspezifisch nach medizinischen Fach- und Versorgungseinrichtungen suchen (auf Deutsch), ebenso nach Patientenorganisationen.
www.se-atlas.de

Um Strukturen, Informationen und Wissen zu bündeln, hat EURORDIS eine Plattform eingerichtet, auf der Menschen aus der Ukraine sich über die europaweiten Hilfsangebote informieren können, diese Seite wird regelmäßig aktualisiert: https://www.eurordis.org/ukraineresources Bitte teilen Sie die Informationen in den sozialen Netzwerken.